Desde el Grupo de Trabajo de Enfermedades Neurodegenerativas del Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid , algunos de los objetivos que nos planteamos es sensibilizar socialmente, colaborar en la realización de Guías de apoyo psicológico, de jornadas profesionales, apoyar las lineas de intervención psicológica y neuropsicológica de estas enfermedades, que constituyen un amplio grupo de patologías dentro de las enfermedades neurológicas. De etiología desconocida, tienen en común el deterioro progresivo y sin remisión de una o varias partes del sistema nervioso. Cada vez más frecuentes, afectan a ancianos, adultos, jóvenes e incluso a niños.
El Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa asociada al envejecimiento y es la demencia más frecuente. Se estima en 800.000 la cifra de personas afectadas en España.
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- Guía para Familiares de Enfermos de Alzheimer: “Querer cuidar, saber hacerlo ” Comunidad de Madrid.
- Intervención cognitiva para enfermos de Alzheimer. Proyecto creado y desarrollado por la Fundación "la Caixa" en el campo de la enfermedad de Alzheimer, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los enfermos de Alzheimer y de sus familiares y cuidadores.
- Colección Alzheimer Obra Social Caja Madrid.
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Alz.org/español e Ingles
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Parkinson , entre los mayores de 60 años la prevalencia general de la enfermedad de Parkinson es de aproximadamente un 2 por ciento; es decir, existen unos 100.000 personas afectadas en España.
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Esclerosis Múltiple. Existen unos 35.000 enfermos diagnosticados en estos momentos en España.
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- Colección "Comprender la EM" Esta colección nace como fruto de la colaboración entre la Federación Española para la lucha contra la Esclerosis Múltiple, la Fundación La Caixa y diversas organizaciones comprometidas con la Esclerosis Múltiple de todo el mundo (Federación Internacional, Asociación británica, italiana y americana entre otras).
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La Esclerosis Lateral Amiotrófica ( ELA ) se estima en 4.500 la cifra de personas afectadas por ELA en España.
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- Guías de apoyo psicologico en ELA
- CONFERENCIA y Videos " He perdido la alegria" psicología positiva" dada para la Asociación Nacional de Alzheimer AFAL en el IMSERSO Junio 2010
Las Enfermedades Raras o, poco frecuentes, son un heterogéneo grupo de enfermedades con una prevalencia en la población menor al 5/10.000.
Algunas de las 29 enfermedades neurodegenerativas representadas por FEDER son: ataxia de Friedreich, corea de Huntington, paraparesia espástica familiar, enfermedad de Duchenne, enfermedad de Becker, miotónica Steinert, enfermedad de Werding Hoffman, atrofia espinal Kudelberg Welander, enfermedad de Leigh, síndrome de AlpersHuttenlocher, síndrome de Melas, síndrome Kearns Sayre, síndrome de Merf, lipodistrofia congénita de Berardineli, distrofia muscular con deficiencia de disferlina, polineuropatía sensitivo-motora desmielinizante crónica, síndrome de la persona rígida, distrofia muscular congénita tipo Fukuyama, enfermedad de Canavan, enfermedad de Pelizaeus Merzbacher, enfermedad de Krabbe, leucodistrofia metacromática,enfermedad de Alexander, síndrome de Zellweger, Aicardi Goutieres, adrenoleucidistrofia, epilepsia mioclónica, neurofibromatosis de Von Recklinghausen.
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- Guía de Apoyo Psicológico para Enfermedades Raras de FEDER
- Paraparesia Espastica Familiar AEPEF, I Jornadas en el IMSERSO Diciembre 2007. Conferencia Fases Psicológicas de adaptación al cambio en la persona afectada y su entorno. Videos ;
Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar - AEPEF Audiohttp://www.aepef.org/audio/Ijornadas/Juan_Cruz.mp3
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- Articulo "Aportaciones del psicólogo en las enfermedades neurodegenerativas" del articulo A fondo, de la Guía del psicologo del Colegio Oficial de Psicologos de Madrid. Grupo de Enfermedades Neurodegenerativas.
Enlaces de interés:
http://www.parkinsonmadrid.org/home.php
http://www.enfermedades-raras.org/
http://www.adelaweb.com
http://www.afal.es
http://www.femmadrid.org
Cuando la enfermedad aparece en la vida es muy importante afrontarla con actitud positiva, que tambien es sentirse mal para levantarse a luchar y adaptarse a cada fase, y sobre todo sentir que
uno no es la enfermedad,
decirse TENGO .... NO SOY....
ayuda a colocarla en su sitio ¡¡¡
GUÍA INFANTIL
Publicación en colaboración con el Defensor del Menor de la Comunidad de Madrid para la edición de la Guía de cuidados estéticos para niños y adolescentes.
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GUÍA ADULTOS
Publicación de la Guía de Auto-cuidado para Pacientes Oncológicos en colaboración con la Fundación Paideia, Fundación Pfizer, la Dirección General de la Mujer de la Comunidad de Madrid y actualmente reeditada con la colaboración de la Fundación AstraZeneca.
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