viernes, 23 de abril de 2010

Enfermedades Neurodegenerativas y Raras (poco frecuentes) Guías para enfermos, familiares, cuidadores, profesionales



Desde el Grupo de Trabajo de Enfermedades Neurodegenerativas del Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid , algunos de los objetivos que nos planteamos es sensibilizar socialmente, colaborar en la realización de Guías de apoyo psicológico, de jornadas profesionales, apoyar las lineas de intervención psicológica y neuropsicológica de estas enfermedades, que constituyen un amplio grupo de patologías dentro de las enfermedades neurológicas. De etiología desconocida, tienen en común el deterioro progresivo y sin remisión de una o varias partes del sistema nervioso. Cada vez más frecuentes, afectan a ancianos, adultos, jóvenes e incluso a niños.



El Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa asociada al envejecimiento y es la demencia más frecuente. Se estima en 800.000 la cifra de personas afectadas en España.







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Parkinson , entre los mayores de 60 años la prevalencia general de la enfermedad de Parkinson es de aproximadamente un 2 por ciento; es decir, existen unos 100.000 personas afectadas en España.





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Esclerosis Múltiple. Existen unos 35.000 enfermos diagnosticados en estos momentos en España.












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Las Enfermedades Raras o, poco frecuentes, son un heterogéneo grupo de enfermedades con una prevalencia en la población menor al 5/10.000.


Algunas de las 29 enfermedades neurodegenerativas representadas por FEDER son: ataxia de Friedreich, corea de Huntington, paraparesia espástica familiar, enfermedad de Duchenne, enfermedad de Becker, miotónica Steinert, enfermedad de Werding Hoffman, atrofia espinal Kudelberg Welander, enfermedad de Leigh, síndrome de AlpersHuttenlocher, síndrome de Melas, síndrome Kearns Sayre, síndrome de Merf, lipodistrofia congénita de Berardineli, distrofia muscular con deficiencia de disferlina, polineuropatía sensitivo-motora desmielinizante crónica, síndrome de la persona rígida, distrofia muscular congénita tipo Fukuyama, enfermedad de Canavan, enfermedad de Pelizaeus Merzbacher, enfermedad de Krabbe, leucodistrofia metacromática,enfermedad de Alexander, síndrome de Zellweger, Aicardi Goutieres, adrenoleucidistrofia, epilepsia mioclónica, neurofibromatosis de Von Recklinghausen.


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Enlaces de interés:

http://www.parkinsonmadrid.org/home.php
http://www.enfermedades-raras.org/
http://www.adelaweb.com
http://www.afal.es
http://www.femmadrid.org


Cuando la enfermedad aparece en la vida es muy importante afrontarla con actitud positiva, que tambien es sentirse mal para levantarse a luchar y adaptarse a cada fase, y sobre todo sentir que

uno no es la enfermedad,

decirse TENGO .... NO SOY....

ayuda a colocarla en su sitio ¡¡¡


angela navarro 

GUÍA INFANTIL
Publicación en colaboración con el Defensor del Menor de la Comunidad de Madrid para la edición de la Guía de cuidados estéticos para niños y adolescentes.
GUÍA ADULTOS
Publicación de la Guía de Auto-cuidado para Pacientes Oncológicos en colaboración con la Fundación Paideia, Fundación Pfizer, la Dirección General de la Mujer de la Comunidad de Madrid y actualmente reeditada con la colaboración de la Fundación AstraZeneca.









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COMPARTIENDO EL SUEÑO VITAL

" Cada Sueño Vital encierra la Semilla Creativa que conecta a nuestro ser con el Universo "
- El proceso de esta vida nos invita a todos
a descubrirla , disfrutarla y compartirla -


A través del blog quiero compartir lo que la vida me entrego y continuar "polinizando" las experiencias que inicié hace 30 años , cuando tomé conciencia de mi Sueño Vital asumiendo que el sentido de mi vida lo dirigiría a compartir , aprender a ser, entender mejor al ser humano, conocer este mundo y su potencial creativo. Y la vida fue guiándome y enseñándome con cada reto, sincronía y decisión que tomaba .

La experiencia profesional que desde hace 25 años, como Psicólogo Clínico y consultor dirigido a diferentes sectores sociales (mayores, voluntariado, maltrato infantil, enfermedad nerodegenerativa y mental, discapacidad, factor humano empresarial), me llevó a crear D.I.O.T desde donde actualmente desarrollo programas para contribuir con la promoción de la salud, solidaridad y la calidad de vida de personas de los colectivos anteriores, así como procesos terapeuticos y creativos desde la naturaleza.

Invito a participar a quienes se amímen a aportar sus experiencias, reflexionar, aprender, o simplemente compartir vivencias, sueños y momentos de vida para unir sinérgias y ...

"Mientras la vida continua el rumbo sigue y cuando la vida se apague cada Sueño Vital activará su eternidad ".

J. Cruz - Julio 2009




CONCURSO D.I.O.T DE VIDEOS PSICOLOGIA, OPTIMISMO Y AUTOAYUDA