El año pasado participe en el II Encuentro y es un placer volver a estar con la Plataforma de ELA, compuesta por personas afectadas por la enfermedad de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), de toda la geografía española, tanto si pertenecen a alguna Asociación de Enfermos como si no están en ninguna, también se han ido incorporando muchos miembros hispanoamericanos y algunos españoles afincados en Europa. Este año en el
Participaré el Viernes 19 de Abril a de 12,00 a 13;30 y si bien hablare del optimismo lo abordaremos desde
Apoyo emocional, optimismo y Ela ; claves desde la psicología positiva
Lo hare desde la base de las Guias de Apoyo psicólogico en Sesión Interactiva con todos los participantes
Fue Araceli, de la Plataforma de Afectados por Ela, en febrero quien me invito a participar aunque, ya nos falta
nuestro común amigo Javier Ruiz, que desgraciadamente fallecio este año.
Ella decía; los compañeros que te conocieron el año pasado
en el encuentro de Burgos me piden que vuelvas, que les hizo bien tu ponencia y
que les vendrá muy bien repetirla y también a los nuevos diagnosticados.
RELACIÓN DE PONENTES
III Encuentro de Enfermos e Investigadores de ELA en el Centro CREER de Burgos PONENTES INVESTIGACIÓN
Dr. Alberto García Redondo (Laboratorio Enfermedades Raras y Neuromusculares. – Unidad de ELA. Hospital Universitario 12 de Octubre) Madrid
Dr. Josep Esquerda (Departament de Medicina Experimental. Facultat de Medicina. Universitat de Lleida)
Dra. Rosario Osta Pinzolas. (LAGENBIO‐INGEN. Facultad de Veterinaria. Universidad de Zaragoza.)
NEURÓLOGOS
Doctor Eduardo Gutierrez neurólogo jubilado. 12 de Octubre, Madrid
PONENCIAS INTERNACIONALES
Dr. Marco Antonio T.Chiéia, responsable del Departamento de Ela en el hospital UNIFESP ( Brasil )
Dr. Vicent Tedone, Tampa (USA) . Protocolo Deanna. Multicompuestos.
Dr. Dominic D'Agostino, neurociencia, Farmacología molecular, e investigador en Fisiología, profesor en University of South Florida. Tampa (USA ) . Estudio clínico del Protocolo Deanna.
Dr. Claudio Hetz . Profesor del Institute of Biomedical Sciences Universidad de Chile , Profesor adjunto Harvard School of Public Health, Boston, y del Centro de Estudios Moleculares de la Célula (CEMC de Chile ). La investigación en Chile y sus conceptos acerca de la TREHALOSA y el virus modificado para el transporte del gen que activaría el proceso de autolimpieza en las neuronas.
Ted Harada , Georgia (USA). Afectado, participa en ensayo celulas madre NEURALSTEM. Tambien participó en Audiencia con FDA en Febrero.CLÍNICOS "ventilación mecánica domiciliaria"
Dra. Myriam Calle Rubio. Neumóloga. Hospital Clinico San Carlos. Madrid Dña Miriam Garcia Carro. Enfermera. Hospital Clinico San Carlos. Madrid Dña Esther Martin Carnerero. Enfermera. Hospital Clinico San Carlos. Madrid Dña Passio Santos Capa. Fisioterapeuta. Hospital Clinico San Carlos. Madrid
LUCHAN CON Y POR NOSOTROS
D. Jaime caballero y D. Gonzalo Artiach (AsociaciónSiempre AdELAnte) San Sebastián D. Mikel Rentería (WOP, Walk On Project ) Bilbao
AYUDAS TÉCNICAS
Jabi Odriozola (ADOM, adaptación vivienda) Guipuzcoa D. Gil Barrero (BJ Adaptaciones, Tobii) Asturias
OPTIMISMO
Juan Cruz Psicologo. Madrid
CREER
Fisioterapia Terapia ocupacional
PROGRAMAS
VENTILACIÓN MECÁNICA DOMICILIARIA
Aquí teneis el programa de esa jornada.
RELACIÓN DE PONENTES INVITADOS
Aquí tenéis a los invitados.
Otro tema interesante para todos.
ADAPTACIÓN DE LA VIVIENDA y SISTEMA DE COMUNICACIÓN TOBII
Aquí teneis el programa de esa jornada.
Aquí tenéis a los invitados.
ADAPTACIÓN DE LA VIVIENDA y SISTEMA DE COMUNICACIÓN TOBII
Aquí teneis el programa de esa jornada.
El III ENCUENTRO DE PERSONAS CON ELA – INVESTIGADORES. Burgos 2013, tendrá
LUGAR: Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (Creer) ,
FECHA lunes 15 de Abril hasta el domingo 21 de Abril.
Abierto el plazo de preinscripción.
El formulario podéis verlo y rellenarlo en:
“FORMULARIO DE PREINSCRIPCIÓN”
para cualquier duda o consulta escribir a elaafectados@gmail.com
El propósito, por un lado vernos los afectados y familias para conocernos y compartir experiencias . Por otro lado, conocer de primera mano las investigaciones y estudios, y que los investigadores también conozcan a las personas por las que trabajan.
Toda la información y fotos de los encuentros anteriores en los siguientes enlaces.
Primer Encuentro 2011
Segundo Encuentro 2012
Album fotográfico
Centro CREER
FUENTE Plataforma de ELA
Juan Cruz González ha compartido un vídeo.
PLATAFORMA AFECTADOS ELA 2013 CREER BURGOS
"En la vida quiero sumar vida a los años " gracias Fran Otero
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Juan Cruz González ha compartido un vídeo.
PLATAFORMA AFECTADOS ELA 2013 CREER BURGOS
"En la vida quiero sumar vida a los años " gracias Fran Otero
"En la vida quiero sumar vida a los años " gracias Fran Otero
- Después de interesante reunión asociaciones, Juan Cruz APOYO EMOCIONAL EN ELA PSICOLOGÍA POSITIVA
#encuentroela2013 pic.twitter.com/Eas7BZ9cN0
Con@afectadosela en@CentroCREER nuevamente hemos compartido#optimismo, emociones y afectos. GRACIAS pic.twitter.com/5UwmDuqBc9- Alejandro Rodríguez, Director técnico de ECEF. “Camino, por los que no pueden”
#encuentroela2013 pic.twitter.com/cEXUB4fqpq @afectadosela que buen proyecto nos trae Alejandro@CaminoEnFamilia para sumar solidaridad@NPositivas@SocialySocial
@afectadosela@caminoenfamilia@artobalin sumemos sinergías solidarias ELA y optimistas@Optimistases@NPositivas pic.twitter.com/qPnT5LpKTA- Y de colofón, el Dom. a las 13:30 nos entrevista Cristina LS en su programa de
@cope_es xa hablar del@CaminoEnFamilia y del proy. Solidario
@artobalin será un orgullo escucharos hablar de ntro proyecto@caminoenfamilia mañana a las 13h en@cope_es- Gracias
@artobalin "Vivo y aprovecho la gran oportunidad de estar viva con este pequeño gran detalle" gran mensaje!! pic.twitter.com/Pgbmr2jEwy - Alejandro Rodríguez, Director técnico de ECEF. “Camino, por los que no pueden”
#encuentroela2013 pic.twitter.com/cEXUB4fqpq
@afectadosela que buen proyecto nos trae Alejandro@CaminoEnFamilia para sumar solidaridad@NPositivas@SocialySocial@afectadosela@caminoenfamilia@artobalin sumemos sinergías solidarias ELA y optimistas@Optimistases@NPositivas pic.twitter.com/qPnT5LpKTA
Después de interesante reunión asociaciones, Juan Cruz APOYO EMOCIONAL EN ELA PSICOLOGÍA POSITIVA#encuentroela2013 pic.twitter.com/Eas7BZ9cN0- Con
@afectadosela en@CentroCREER nuevamente hemos compartido#optimismo, emociones y afectos. GRACIAS pic.twitter.com/5UwmDuqBc9
Plataforma ELA 
Juan Cruz Gonzalez 
ab-asesor.es 
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