Javier Ruíz Gimenez ha fallecido hoy 4 diciembre 2012, amigo que fue el fundador de ADELA Comunidad Valenciana (Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica ) presidente y tambien de COCEMFE Valencia.
Sabia contagiar su ilusión idealismo y compartir utopias para crear espacios donde la personas con ELA y sus familias pudiéran seguir sintiéndose protagonistas de su propia vida, encontrar recursos para conseguir una vida más digna y defender aquellos derechos que nos les eran arrebatados.
Obra de Javier que hacia con las ruedas de sus silla
y me regalo en una de las muchas conferencias que di para ADELA CV. El siempre decia que la ELA y las emociones de daban mucho las manos y que había una relación directa con ellas
El siempre estara muy vivo en el corazón de quienes hemos tenido la suerte de conocerle. Se que la tristeza natural por su perdida estoy dara paso a mas fuerza para continuar como me decia en Felicitación de Navidad
Su misa funeral tendrá lugar mañana jueves, 6 de diciembre de 2012, a las 12:00 horas en el Tanatorio de Campanar de Valencia. A continuación la incineración en el Crematorio Municipal del Cementerio de Valencia a las 13:00 horas.
Participo en este comic a ELAdio le dio ELA
El comic se trata de una visión desdramatizada de la enfermedad en clave de humor irónico que pretende reflejar la realidad a la que se enfrentan los afectados de ELA diariamente.
II Encuentro Internacional de personas con ELA e Investigadores. “Abre puertas al optimismo desde la ELA”. Plataforma afectados por ELA y CREER Burgos. Mayo 2012 PULSAR
Javier era un excelente comunicador
VII Congreso Nacional de Atención Farmacéutica - La salud en el siglo XXI: Desafío para el farmacéutico - Vigo, 1-10-2011
Tienes esclerosis lateral amiotrófica… ¿Y ahora qué? (Afrontamiento adecuado)
En primer lugar tengo que pedirles disculpas porque probablemente esta exposición no sea todo lo académica a lo que ustedes están acostumbrados, pero como siempre digo, yo no soy de ciencias, y mi visión de este tema es desde el otro lado de la mesa.
Tampoco tiene mucho sentido que me extienda ahora explicándoles en que consiste la esclerosis lateral amiotrófica porque tienen información suficiente y para ver un ejemplo no hay más que mirarme a mí.
Desde nuestro punto de vista y como probablemente la habría definido un premio Nobel gallego la ELA es “UNA GRAN PUTADA”, pero claro, él tampoco era de ciencias y no entendía de exotoxicidad o de la Ubiquitina y todas esas cosas que se han descubierto últimamente y que parece que pueden abrir nuevos caminos para encontrar una solución definitiva para nuestro problema.
Pero por el momento y centrándome más en lo que es la atención sanitaria hacia los afectados por esta enfermedad, poco se puede hacer en la actualidad en cuanto a prevención se refiere. Aquí los preservativos, los chicles de nicotina o las dietas hipocalóricas sirven de bien poco. La enfermedad lleva más de siglo y medio conduciendo a un montón de condenados al corredor de la muerte sin que por el momento nadie pueda determinar qué delito habían cometido y que pudiera indicar a otros que es lo que no debían hacer para evitar esa condena.
Por lo que lo único que se puede hacer por el momento es seguir mejorando lo que ustedes llaman cuidados paliativos y que nosotros vemos como un modo diferente de seguir viviendo nuestra realidad en un mundo abierto a la diversidad humana.
Por lo que términos como “paciente” nosotros lo vemos “muy impacientes” por conseguir nuevos remedios a nuestros problemas cotidianos. O “dependiente” ante el cual nosotros insistimos en mantener nuestra independencia. O el del “enfermo terminal” aunque nosotros sigamos hasta el último día sintiéndonos tan vivos como al principio y en algunos casos el proceso se convierta en algo interminable.
De todos modos hay que reconocer que en los últimos años la mejora de la calidad de vida ha sido considerable. Producto de una colaboración entre el personal sanitario y los ingenieros, que han ido aplicando las nuevas tecnologías y nuevos materiales para resolver los graves problemas mecánicos que provoca esta enfermedad. No hay más que pensar en mi respirador de 3 kilos y con autonomía suficiente como para poder cruzarme la península y compararlo con el primero que vi. hace 15 años sujeto a una cama y que llevaba ruedas para poder moverlo. Aunque en este tema nos queda una asignatura pendiente que es contemplar la comunicación como una necesidad sanitaria más. Por el momento las autoridades del Ministerio no reconocen los productos destinados a que podamos seguir comunicándonos con los demás, sin darse cuenta que en esta enfermedad valoramos la comunicación por encima de la movilidad y que tener que renunciar a ello se convierte en una antesala de la muerte social.
Pero con todos esos avances lo que sigue siendo fundamental para combatir la enfermedad es una actitud positiva por parte de los tres sectores afectados por ella, sin que ninguno de ellos se pueda permitir contaminar a los otros dos con ideas negativas. Se trata a fin de cuentas de no hacer con nuestra actitud la cosa peor de lo que ya es. Eso intenté resumirlo en tres Decálogos donde con unas simples pautas nacidas desde el sentido común y sin pretender imponer ningún estilo de vida a nadie, se llama a un entendimiento entre las personas que reciben el diagnóstico, aquellas otras que necesariamente deban asistirles y el personal sanitario a quienes acuden en busca de remedio a su problema. Me gustaría poder dárselas a conocer. Tranquilícense, no será muy largo. En primer lugar, el que va dirigido a quienes vivimos la enfermedad en primera persona y que genera que los otros dos también deban existir. Dice así:
Decálogo del afectado:
1. No te empeñes en hacer aquello que ya no puedes, ni permitas que otros hagan lo que puedes hacer tú.
2. Adapta tu entorno a tu situación con ayudas técnicas que sustituyan a tus músculos afectados.
3. Organízate con aquellos que tengan problemas similares a los tuyos. Aumentarás tu eficacia.
4. Selecciona actividades sensoriales o intelectuales que la enfermedad no
Limite. Mantén tu actividad física todo lo que puedas sin cansarte.
5. Encuentra la manera de ser útil a quienes te rodean. La colaboración reduce el esfuerzo.
6. No permitas que la depresión, el abatimiento y la desgana te dominen. Empeoran tu estado y no conducen a nada.
7. Haz de la imaginación la herramienta que te permita escapar del aislamiento que provoca la ELA y te una a los demás.
8. No te sientas inferior por ser diferente, reivindica tu derecho a ser feliz, igual que cualquier otro ser humano.
9. Busca en tus particulares creencias la fuerza necesaria para seguir adelante, descubrirás que lo mejor de ti no puede ser afectado por la ELA si tú no quieres.
10. No pierdas nunca la esperanza. Jamás nadie sanó, pero alguien lo hará algún día. ¿Por qué no tú?
A continuación viene el dirigido a las personas que necesariamente deben ayudarnos para poder mantener nuestra autonomía personal. Normalmente se refieren a ellos como cuidadores, pero a mi ese término siempre me ha sonado a zoológico, ya saben, esas personas que se ocupan de mantener a los bichos con vida y buen aspecto para que puedan recibir visitas, pero que les impiden escapar de sus recintos. Pero nuestra realidad es otra muy diferente y para explicarlo de una manera un tanto burda, lo que nosotros necesitamos son prótesis humanas, que nos permitan mantener nuestra independencia. Además, desde que la ONU reconoció la Asistencia Personal como un derecho humano, prefiero usar este término en lugar del anterior. Dice así su Decálogo:
Decálogo del asistente
1. Exprésate con libertad cuando surjan tensiones, lo que te callas alimenta el resentimiento y se vuelve contra la otra persona.
2. No acapares la responsabilidad, compártela con otras personas próximas, también con la persona afectada.
3. Evita la sobreprotección y el miedo para no asfixiar sus ganas de vivir y así acelerar el proceso de la ELA..
4. Nunca creas que sabes suficiente. Asesórate de especialistas y personas con experiencia cada vez que surja un nuevo problema.
5. No confundas a la enfermedad con la persona. Nadie es responsable del cambio de vida y el exceso de trabajo.
6. Dialoga cuando surjan diferencias de criterio. No intentes imponer siempre tu voluntad ni permitas que te haga chantaje emocional.
7. Pon todo lo que puedas de tu parte y donde no puedas llegar, reclama de la sociedad la ayuda que necesites.
8. No quieras anticiparte. Quien mejor sabe lo que necesita y lo que quiere decir es la propia persona.
9. Busca tiempo para actividades que sólo tengan que ver contigo, no beneficias a nadie destrozando tu vida.
10. Mantén una actitud optimista y activa a pesar de la evolución de la enfermedad. No tires nunca la toalla.
Y finalmente viene el que más tiene que ver con ustedes y que aunque en un primer momento puede parecer ir dirigido a los médicos, en ningún otro caso mas que en este hay que entender que la atención sanitaria debe ser interdisciplinar y que esa misma actitud se debe dar en cualquier tipo de profesionales que tengan que actuar en la atención a este tipo de afectados y creo que el punto 5 tiene bastante que ver con ustedes. El Decálogo dice así:
Decálogo del sanitario
1. Facilítale toda la información que te pida buscando la forma de decirlo que cause menor impacto emocional.
2. Deja siempre una puerta abierta a la esperanza. Nadie puede saber lo que nos tiene reservado el futuro.
3. Trata de explicar a toda la familia lo que está sucediendo. El sufrimiento cuando se comprende y se comparte es menor.
4. Nunca le dejes sentirse abandonado o solo. La participación en ensayos clínicos puede ser una buena vía para conseguirlo.
5. No le dejes peregrinar inútilmente. Remítele a un colega si te pide una confirmación del diagnóstico pero hazle entender que si existieran tratamientos efectivos tú los conocerías.
6. Mantenle involucrado en su propio tratamiento. Su participación activa mejorará la efectividad de las terapias que pongáis en marcha.
7. No asumas toda la responsabilidad, trabaja en equipo. Son muchos los especialistas que pueden colaborar en mantener la calidad de vida de la familia afectada.
8. No hay nada como el hogar. Excepto en casos o tratamientos específicos la atención que se recibe en el propio domicilio es mejor que la que se recibe en los hospitales.
9. Plantea a la familia las opciones existentes en los problemas que les vayan surgiendo. Tú puedes preverlos, ellos no.
10. Hazle entender que tiene derecho a la mejor atención sanitaria posible. No le dejes que se sienta una carga ni que vea como inútil cualquier esfuerzo.
Insisto en la necesidad de que para no empeorar la situación se dé una actitud positiva desde los tres sectores implicados en la calidad de vida de los afectados. Desgraciadamente son muchos los casos conocidos donde esto no ha sido así y que la presencia de la enfermedad ha desencadenado actitudes tiránicas por parte de algunos afectados, situaciones de maltrato por parte de quienes debían de asistirles y comportamientos despóticos desde el personal sanitario que les atendían. Todo ello no ha hecho más que alimentar una visión trágica de la enfermedad, donde en muchas ocasiones se ve como una situación donde es preferible no hacer nada y buscar que acabe cuanto antes. Pero hay numerosos casos, algunos de ellos aquí en Galicia, que muestran claramente que con un entorno adecuado y la atención necesaria, muchos afectados consiguen seguir adelante disfrutando de la vida a pesar de la ELA.
Afortunadamente la Organización Mundial de la Salud ya contempla en sus conceptos el respeto a los Derechos Humanos y a la Autonomía de la Persona, lo que está cambiando la relación entre el personal sanitario y aquellos que debemos de recurrir a su ayuda, abandonando antiguas relaciones de poder y convirtiéndose en compañeros de viaje, que hacen de nuestra vida una experiencia más enriquecedora.
Homenaje por fundar ADELA CV
DISCURSO DE AGRADECIMIENTO.
(Tos) uno dos, uno dos, probando probando. Espero que este aparatejo se escuche
bien, porque como tenga que usar mi propia voz, entonces si que no voy a poder
decir aquello de: “voy a ser breve”. (risa)
Bien.
Hace unos años apareció por nuestra asociación un hombre, a hablarnos del
“Proyecto Tierra” y ha invitarnos a participar en un homenaje a Cati Salóm, una
afectada por esta enfermedad que dejó su experiencia escrita en un libro. Yo
conocí personalmente a Cati. Era una jovencita encantadora a la que la
enfermedad trató de la manera más cruel posible y pese a todo nunca perdió su
sonrisa y su mirada dulce. Por eso teníamos que estar necesariamente en aquel
homenaje, pero es que además, Bartolomé nos contagió su entusiasmo de tal
manera que a partir de entonces ya quedamos vinculados a Vallada y a su gente.
Hoy soy
yo el homenajeado, y aunque tengo mis dudas de merecer tal honor, aquí estoy
otra vez disfrutando de este maravilloso entorno.
Yo no
tengo mucha experiencia en este tipo de actos, pero he visto por la tele que la
gente sale y empieza a dar gracias a todas las personas que le han ayudado.
Pues bien, yo no voy ha hacer tal cosa. Y no porque sea un desagradecido, no.
Es porque en estos últimos 30 años han sido y son tantas las personas a las que
tendría que mencionar, que esto se
haría muchísimo más largo que cuando Almodovar recogió el Oscar. Pero aunque no
las mencione, todas y cada una de esas personas están grabadas en mi memoria y
en mi corazón.
Bartolomé
dice que soy un ejemplo. Yo, que me conozco mucho tiempo, diría más bien que
soy un mal ejemplo, y desde luego no me recomendaría a nadie como compañero de
piso, porque tenerme a mí cerca, es como mínimo, muy cansado.
Pero si
pienso en algún verdadero motivo por el cual merezca estar hoy aquí soltándoles
este rollo, solo se me ocurre uno. Que soy un superviviente.
Y no lo
digo por llevar más de 11.000 días soportando una cruel enfermedad de nombre
complicado, considerada por muchos como una enfermedad terminal, y que en mi
caso se ha convertido más bien en una historia interminable. Por eso no. Porque
cuando algo es irremediable se acaba aceptando como una parte más de la vida
que te toca vivir.
Lo de
superviviente lo digo, porque desde el principio tuve que enfrentarme a una
sociedad que margina y degrada a todos aquellos que tenemos que afrontar la
vida en inferioridad de condiciones. Por eso, después de muchos años de soledad
y frustración, decidí poner en marcha una asociación de lucha contra la enfermedad.
No para buscar una cura que por desgracia lleva muchos años siendo algo
desconocido, eso es cosa de los científicos y yo no lo soy. Sino para crear un
espacio donde pudiéramos seguir sintiéndonos protagonistas de nuestra propia
vida y pudiéramos encontrar recursos para defender aquellos derechos que nos
son arrebatados.
Y
durante un tiempo creo que lo conseguí. Luego con los años, la cosa ha ido
derivando en una especie de empresa de servicios socio-sanitarios de bajo
coste, donde los afectados hemos vuelto otra vez a un segundo plano. Pero no
siempre la evolución de las cosas es como uno había previsto, y no siempre se
tiene que ganar, aunque a pesar de ello uno siga siendo coherente con sus
propias ideas.
Y
precisamente ayer 2 de octubre, se celebró el día mundial de la no violencia,
en conmemoración del nacimiento de Gándhi. Y mientras terminaba de escribir
estas líneas de agradecimiento, estuve pensando en como un señor pequeñito, muy
poquita cosa, con gafas de John Lennon y una especie de Dodotis, fue capaz,
solo con la fuerza de su ideas y su capacidad de aguantar todas las perrerías
que quisieron hacerle, de poner contra las cuerdas al poderoso Imperio
Británico, que se vio obligado a dar la independencia a la India.
Yo no me
estoy comparando con Gándhi, no. Entre otras cosas porque siempre que intento
ser no violento, me sale fatal y termino perdiendo los papeles. Pero sí aprendí
de él y de otros como él, que la verdadera fuerza no está en lo físico ni en la
violencia destructiva, sino en el interior de cada ser humano, y eso no hay
ninguna enfermedad que lo pueda destruir como destruye las moto-neuronas.
Esto,
Silo lo resumió en una frase que dice: “Ama la realidad que construyes y ni aun
la muerte podrá detener las acciones que pusiste en marcha”.
Y por
eso creo que hoy yo empiezo a ser un poco más inmortal. Y voy a pedirle a
Bárbara que en su día traiga mis cenizas a los pies de ese árbol que hoy se va a plantar en mi honor, para
que descansen abonándolo y dándole vida. Aunque espero que para entonces ya sea
un enorme y frondoso ejemplar, porque de momento no tengo ninguna prisa de que
eso suceda. Y mientras tanto llega ese día, seguiré siendo una “mosca cojonera” para quien quiera menoscabar mi
dignidad y mis derechos como ser humano o los de cualquier otra persona que por
circunstancias diversas debe vivir su vida de una forma diferente a la mayoría
de la gente. Pero claro, yo solo no puedo ni rascarme la nariz, o sea que espero
seguir contando con vuestra ayuda para poder conseguirlo.
Bueno.
Ya está. Ya he abusado bastante de vuestra paciencia. Os agradezco vuestra
atención. Y como dijo el conejo: “¡eeeeeeeeeso es todo amigos!”.
Javier Ruiz
Vallada, 3-10-09
Me gustaría empezar
dando las gracias a Javier porque si no fuera por él no sabemos siquiera si nos
conoceríamos, ni si la Asociación existiría.
Dadas las
características de la enfermedad es muy difícil que se cree una asociación como
la nuestra, porque no somos muchos y los que somos, cuando todo pasa , los que
quedan tienen un sabor demasiado amargo para querer continuar luchando por los
nuevos afectados. Así que entre que es un enfermedad de las llamadas “raras”,
que hay otras asociaciones que podrían englobar la ELA, que a los afectados les
cuesta mucho participar y que somos pocos, es muy difícil que exista una
asociación como ADELA y crearla como Javier hizo en el 1992 debió serlo mucho
más.
Pero tiene todo su
sentido que exista porque las características de la ELA y de las personas que
la padecen precisan respuestas adecuadas a sus necesidades, ágiles y que se
creen nuevos recursos para las necesidades que tienen.
Ojalá la Ela no se
hubiera cruzado en nuestras vidas, pero la realidad es que la ELA está ahí y
todos los que hoy estamos aquí y otros que no han podido venir le debemos el
poder contar con la asociación.
Hablar de Javier
Ruiz es muy complicado porque estoy segura que se me olvidarán muchas cosas que
debería contar, grandes cosas y, otras pequeñas y cotidianas que he tenido la
suerte de vivir con él desde hace trece años.
Para mi, siempre lo
diré Javier es un amigo pero antes de eso es un maestro. Con él he aprendido
casi todo lo que sé del trabajo social y el asociacionismo y solo me acerco un
poco a lo que él sabe y es capaz de hacer.
Para hablar de su
papel como fundador de la Asociación, debo hablar también de la “persona”
porque es difícil desligarlas. Javier es un humanista convencido, lleno de
humor, ingenioso, reivindicativo, compasivo porque entiende y apoya a los que
lo están pasando mal aunque no es una persona condescendiente, sabe sacar su
vena inconformista para cambiar una realidad que no nos parece justa.
Si pienso en los
momentos malos que ha pasado por la asociación, creo que a veces pensará que ha
sido estúpido complicándose la vida y buscando soluciones para personas que no
se han preocupado por el bienestar de otras personas ni una sola vez. Pero para
él es divertido hacer que las cosas cambien, tiene un ideal de sociedad más humana, pensada para que toda
persona independiente de su limitación pueda coexistir y vivir con dignidad y
calidad de vida.
Pero sé que no todo
ha sido duro, en ADELA han tenido cabida iniciativas más gratificantes y ha
pasado y hay gente muy entrañable que hacen que sea más fácil seguir luchando.
Recuerdo siempre un
chiste que él cuenta sobre una mujer joven que está en el parque con muchos
hijos. Una persona se le acerca y le pregunta que cómo es que tienen tantos
hijos con lo joven que es y ésta le contesta que no, que es sólo uno pero que
es muy nervioso; pues bien, esto representa la realidad de ADELA, que somos
pocos pero nos movemos mucho, porque hay mucho por hacer.
No obstante, de lo
que se ha hecho con Javier como Presidente y como miembro de la junta Directiva
, hay que destacar algunos hitos y logros:
- Con Javier Ruiz al
frente se han realizado 3 seminarios sobre la ELA, 2 Jornadas Nacionales de la
ELA, una de ellas además jornada iberoamericana en internet.
- Ha mantenido
numerosas reuniones con representantes de la Administración Pública para
sensibilizarles sobre la enfermedad, mejorar los servicios públicos y crear
nuevos recursos inexistentes.
- También se han
realizado cantidad de cursos de formación: para objetores de conciencia, para
voluntarios, para familiares, para cuidadores con el fin de mejorar la atención
a las personas con la enfermedad. Hemos participado juntos en un montón de
charlas de difusión de la enfermedad y de la Asociación.
- Dado que la ELA es
desconocida socialmente, se han desarrollado campañas de sensibilización para
dar a conocer la enfermedad y los problemas de las personas con movilidad
reducida: “ELA es horrible. Ella es bella”, “Aunque uses preservativo, dejes de
fumar... La ELA puede entrar en tu vida”, la campaña de multas contra los
conductores que aparcan en las rampas...”y muchas más. Así como el estudio
sobre los itinerarios accesibles que había en varios barrios de Valencia, para
sensibilizar después al Ayuntamiento sobre la necesidad de hacer rampas.
También para sensibilizar y para profundizar más sobre temas se organizaron
mesas redondas sobre últimas voluntades y sobre sexualidad y minusvalía
- Javier también
participó en la elaboración de los “Cuadernos sobre la ELA “ que es la
información básica sobre distintos temas que hemos facilitado a las familias
para informarles. Los primeros
Boletines y la Revista ADELANTE, con ayuda de los objetores de conciencia, las
fue elaborando como medio de difusión a la sociedad de las actividades y temas
de interés para los afectados. Es además co-autor del Libro de Entrevistas “El
semblant Humá de la ELA. Vint histories i una reflexió”. Trabajó en la creación
de una Guía de atención multidisciplinar y El libro de recetas de cocina
aunque que nunca se editó.
- Para reconocer el
apoyo de la gente que participaba en la Asociación instauró la entrega de
premios “Al Objetor del año” y “Del Voluntariado” que en plan de amigos
reconocía la importancia de su labor social.
- ADELA CV fue de
las primeras Asociaciones que tuvo página web, ya en el 1996, justo cuando yo
llegué por casualidad a la Asociación, y
Javier Durá se encargó de que eso tan desconocido del “internet” funcionara.
- Javi también impulsó
una revista electrónica que fue referente para muchas personas de habla
hispana, llamada “Diálogos sobre la ELA”
- Y para que los
afectados salieran a la calle, colocamos stands en la vía pública, en Centros
Comerciales, en la Feria de Muestras cada vez que celebrábamos el Día Mundial
de lucha contra la ELA el 21 de junio.
El viaje a Palma de
mallorca para reunirnos con otras familias, La Gala de Gavarda, los conciertos
en el Palau de la Musica y en el Centro Cultural de Bancaixa. Las Regatas ADELA
que seguimos celebrando todos los años en Gandía...con la inestimable
colaboración de Vicente Meseguer y el Real Club Náutico de Gandia.
El año 2002, una
expedición de casi 30 personas recorrieron el Camino de Santiago, haciendo
posible el sueño de algunos afectados de ELA y nos enseñaron que con ayuda,
ganas y empeño es posible lograr aquello que se desea.
En 1998-99 creamos
la vivienda de respiro. Hartos de pedir un local en condiciones, Javier nos
embarcó en la creación de la vivienda de respiro, su remodelación y con pocos
medios económicos pero con mucha colaboración se consiguió llevar a cabo para
que los afectados que necesitaran pasar unos días en una vivienda adaptada
pudieran hacerlo con un auxiliar de ayuda a domicilio.
- Hace unos años
creamos la oficina de atención a las familias afectadas, partiendo de
actividades que ya se hacían, se estructuró de manera más organizada para
seguir mejorando la calidad de vida a las familias.
- También en el
ámbito asociativo, debemos a Javier la gran participación de ADELA en FEMIVAL y
COCEMFE Valencia, Federación provincial de Asociaciones de personas con
discapacidad, con cantidad de iniciativas, tiempo y quebraderos de cabeza y
logros que ha reportado en el tiempo que estuvo como Presidente y como
directiva. Pero Javier también ha tratado por todos los medios que las
diferentes Asociaciones de ELA de España se coordinaran en un Federación, y por
ello mantuvo siempre contacto con
las otras asociaciones Españolas y de otros paises, y que en la
actualidad nuestro actual Presidente, Emilio Ferreres, ha conseguido coordinar
voluntades y materializarla en CONFEDELA..
- En este tiempo que
llevamos en la Asociación, la tecnología ha avanzado mucho, y ADELA en General,
y Javier en particular, hemos visto que es la alternativa que abre más
posibilidades a las personas con movilidad reducida o problemas de comunicación
para poder seguir desarrollando actividades de manera activa. Las personas que
tienen la más leve movilidad o la han perdido todavia pueden soñar y realizar acciones
cotidianas con autonomía.
- Por su experiencia
en el mundo de la discapacidad y los conocimientos adquiridos, ha desarrollado
la función de asesor para la Conselleria de Bienestar Social en el estudio
sobre la dependencia en la Comunidad Valenciana,
Ha pintado cuadros
con la silla de ruedas, ha subido en moto acuática...Y tantas cosas más que no
acabaría nunca.
En estos años hay
cosas que han cambiado y las familias afectadas nos toman como referencia para
mejorar su situación. Hemos estado dando respuesta a necesidades que no tenían
respuesta, buscando la participación de la gente para cambiar una realidad que
no nos gusta, introduciendo el ingenio, la tecnología y la sensibilidad de
profesionales y Administración y con pocos medios tratar de hacer todo lo que
podíamos.
Hemos sido la
primera Asociación Autonómica que se creó en España para dar una apoyo cercano
y dar la posibilidad de que cualquier persona que quisiera aportara sus
habilidades, conocimiento, tiempo y recursos en la lucha contra esta “cruel
enfermedad”.
Y seguimos siendo
referencia con respecto a las asociaciones de ELA de España aunque nos creamos
pequeños.
Quisiera decir por
último que este merecido homenaje es sólo un pequeño detalle de lo que te
debemos porque (y me pongo filosófica) nos has enseñado el sentido de la
iluminación: cómo en un cuerpo que no responde, se puede ser un espíritu libre.
Bárbara ChiraltTrabajadora social
ADELA C.V.
“Lo hizo porque no sabía que era imposible”
Revista ADELACV
Pero para acudir al homenaje que me organizó Bartolomé en Vallada no tuve problema alguno, porque sabia que iba a ser un encuentro de amíguetes. El lugar es precioso, un empacho de naturaleza para un urbanita como yo. Su gente tan encantadora como siempre que he ido y el acto no me suponían ningún problema, porque lo que tenía que decir ya lo llevaba grabado en el ordenador y por muy nervioso que estuviera su voz sintetizada nunca iba a temblar.
Éramos pocos en número, pero si lo medimos en cariño yo tuve de sobra, además, ver allí a Teresa y a Leonor me dio una inmensa alegría. Lo de Bárbara fu
e capitulo aparte, con lo poco que sé que le gusta tener que hablar en publico, verla allí hablando sobre mi me emocionó profundamente. También cuando habló Fernando Giner, el alcalde.
Este hom
enaje y sobre todo las palabras de Bárbara, me ha hecho recordar los orígenes de ADELA. El porque nació y aun vive algo que según los parámetros normales nunca debería de haber existido. Habían mil razones para no hacerlo y solo una para intentarlo: que era necesario. Porque nadie sabía que hacer con nosotros y nosotros mejor que nadie sabíamos lo que necesitábamos.
Un par de años antes, un neurólogo en Madrid había promovido entre sus pacientes la creación de una asociación con unos objetivos claros: conseguir dinero y enfermos para poner en marcha ensayos clínicos y formar un equipo interdisciplinar para atender a sus pacientes. Cualquier cosa fuera de aquel hospital parecía carecer de importancia. Pero las competencias en sanidad ya eran autonómicas y lo de Madrid nos quedaba muy lejos.
Me puse en contacto con ellos y rápidamente me nombraron “delegado”. Mis funciones: recaudar fondos y captar enfermos para la asociación nacional. Tras varios viajes a Madrid y después de contactar con las asociaciones de discapacitados que había en aquel momento, me quedó claro que lo que yo necesitaba, aún tenía que ser creado.
Y hay estaba yo, en mi habitación, sentado en una silla de ruedas mirando por la ventana, viendo como pasaba la vida. Tenía que tomar una determinación y para motivarme hubieron dos frases que me fueron muy útiles. Una era “Lo hizo poque no sabía que era imposible” y la otra “Lo importante no es saber, sino tener el teléfono del que sabe”. Y de eso se trataba. Yo pocas cosas podía hacer solo, o sea que todas las personas de mi entorno más cercano se encontraron de repente formando parte de un proyecto que ninguno teníamos muy claro por donde tenia que avanzar.
Pero solo conseguimos constituirla sobre el papel. Era un envase nuevo al que había que llenar de contenido. Hubo que empezar a hacernos visibles en los medios de comunicación y a buscar apoyos fuera. Uno muy importante, fue el del Dr. José Miguel Lainez, quien desde el principio nos dio el respaldo médico y científico que necesitábamos y nos abrió las puertas a la Conselleria de Sanidad. También por aquellos años se iniciaba la llamada Prestación Social Sustitutoria para los objetores de conciencia al servicio militar, y yo que personalmente estaba por la Insumisión porque me parecía algo injusto y discriminatorio, decidí que si tenían que hacerlo, mejor estarían ayudándonos a nosotros que en cualquier otro lado. Y fue uno de mis mayores aciertos, porque la mayoría de aquellos 80 jóvenes que pasaron por allí, dieron lo mejor de cada uno para hacer posible un sueño que empezaba a tomar forma.
Y un día apareció por el pequeño local que conseguimos alquilar cuando mi habitación ya era insuficiente, una jovencita de cara bondadosa, recién diplomada, a que le permitiéramos hacer practicas de trabajo social como voluntaria. Aquella mujer de aspecto frágil, se convirtió en poco tiempo en uno de los más firmes pilares de la asociación y hoy en día Bárbara Chiralt continúa siendo uno de nuestros más valiosos patrimonios humanos.
Pero hubo muchas mas personas que fueron sumando su esfuerzo. Nieves, Mercedes, M. Luz, Fernando, Marieta, Jaume, Ximo, Lola, Concha… y otras muchas que sería largo mencionar, pero que fueron capaces de, además de enfrentarse a la crueldad de su ELA en un momento donde el abandono era casi total, tener la generosidad de trabajar de forma altruista para que el panorama poco a poco fuera cambiando.
Fueron años donde la carencia de medios se suplía con imaginación, sacrificio y descaro para demandar ante quien fuera lo que necesitábamos y no teníamos. Y ese fue el objetivo de aquel pequeño grupo de ilusionados idealistas y utópicos: crear un espacio donde pudiéramos seguir sintiéndonos protagonistas de nuestra propia vida, pudiéramos encontrar recursos para conseguir una vida más digna y defender aquellos derechos que nos eran arrebatados.
Y año tras año, poco a poco, con esfuerzo, fuimos consolidando unos sólidos cimientos que perpetuaran la asociación. Un local propio, plantilla de profesionales, estabilidad financiera, programas consolidados y una imagen de prestigio ante la administración y el personal sanitario. Pero seguíamos con las mismas carencias iniciales: éramos pocos, muy dispersos, con graves problemas, poca energía libre y demasiado dolidos al final como para seguir en contacto con el problema. Eso nos llevaba a, como en “El día de la marmota”, estar repitiendo una y otra vez el mismo ciclo.
Pero pienso que al final hemos acabado siendo victimas de nuestro propio éxito. Con los años, la cosa ha ido derivando en una especie de empresa de servicios socio-sanitarios de bajo coste, donde las familias afectadas hemos vuelto otra vez a un segundo plano, porque parece que ya no sea necesaria nuestra participación activa, siendo solo sujetos pasivos, receptores de servicios y actividades que promueve una especie de “Gran Hermano”.
Y es que resulta descorazonador ir a una asamblea en los últimos años. Donde casi es innecesario hablar, porque los pocos que asistimos ya conocemos los temas a tratar. Pero los auténticos protagonistas, los socios y socias dueños de la asociación, se quedan en casa, supongo que diciéndose aquello de: “para que voy a ir si a mi no me necesitan”. ¡Craso error!, aquí nadie sobra y cada cual hace falta si queremos que algún día se acabe con la ELA.
Pero tampoco quiero ser completamente pesimista. A veces la evolución de las cosas tiene caminos inesperados. Porque el pasado año, desde el foro de nuestra pagina Web, un pequeño grupo de personas organizó una Plataforma (www.plataformaafectadosela.org) que con la misma fuerza que hace años nos movió a nosotros, están consiguiendo en poco tiempo cosas increíbles. Porque lo fundamental no son los recursos, el personal, los locales… sino la fuerza interna que te impulsa a luchar por tu vida y a defender tu dignidad como ser humano.
Yo hace algunos años dejé la primera línea de combate porque mi cuerpo dijo que ya no me acompañaba más y casi palmo. Pero nuestros magos del bricolaje, los Drs. Ezequiel Martí y Emilio Servera me enchufaron unos tubos por arriba y por abajo y me dejaron como para pasar otro montón de Itvs. O sea que unos pocos años después, cuando en una asamblea vi que faltaba gente para cubrir puestos en la junta, volví otra vez a implicarme, porque los problemas siguen siendo tan graves como los que había en 1992, cuando empezó todo. Y todos y todas somos necesarios e importantes para que la asociación tenga sentido.
Ana su ¡¡ gaviota ¡¡¡
No se cuanto tiempo quedara hasta que me hagan ese homenaje final donde hasta tus enemigos dicen lo bueno que eras. Pero mientras llega ese día, pienso seguir siendo una “mosca cojonera” para quien quiera menoscabar mi dignidad y mis derechos como ser humano o los de cualquier otra persona con ELA. Pero claro, como yo solo no puedo ni rascarme la nariz, espero contar con la ayuda del resto de miembros de la asociación para poder conseguirlo.
Javier Ruiz
Tuvimos el honor de contar con él en
Encuentro. Profesionales que ayudan a educar el tiempo de ocio. que organice
en La Casa Encendida de Obra Social Caja Madrid y nos trajo
“Activando el ocio cuando las puertas se cierran”
Mi experiencia de ocio inclusivo.
Madrid, 7 de Febrero de 2008
La Casa Encendida.
Por Javier Ruiz Giménez
Una cosa
antes de empezar. La enfermedad que tengo es conocida por las siglas ELA, pero
no voy a ocupar tiempo hablándoles de ella y para quienes puedan tener interés
en conocerla he traído unos folletos informativos. Sus consecuencias en el
cuerpo son manifiestas. Pero también afecta a mi voz, por eso voy a hablar así.
Espero que el sonido monótono de la voz sintetizada del ordenador no nos deje
dormidos a esta hora de la sobremesa. Pero ya saben, estos trastos como no
respiran, tampoco hacen pausas y puede que alguien escuchándola sienta cierta
sensación de vértigo. En cualquier caso, esto es mejor a que utilice mi propia
voz. Aunque al final si hay preguntas la usare. Pero tranquilos, que alguien
hará de interprete.
Hecha
esta precisión, voy a empezar agradeciendo a la organización de esta Jornada y
en especial a su coordinador Juan Cruz, con quien comparto desde hace años
objetivos e ilusiones, la oportunidad de participar en ella y espero que mi
experiencia les pueda resultar útil para futuras iniciativas integradoras.
Y aunque
mi papel aquí no es el de teorizar, si quisiera hacer unos apuntes sobre mi
punto de vista sobre la discapacidad. Yo soy de los que piensan que vivimos en
una sociedad diversa donde hay maneras diferentes de conseguir las mismas
metas, y que las limitaciones – sean estas más grandes o más pequeñas – no
tienen porque evitar el que sigamos siendo protagonistas de nuestra propia
vida. Por eso, por ser una persona con diversidad funcional, me gusta destacar
que todos y todas somos igual de válidos y válidas, con independencia de
nuestras diversas capacidades.
Aunque yo
lo entiendo. Todos somos víctimas de los tópicos, y las ideas pre-concebidas y
claro, la gente te ven aquí tan “hecho polvo” que enseguida piensan en mi, como alguien en su camita,
dependiendo de los amorosos cuidados de su familia, viendo la tele, rodeado de
aparatos con tubos y cables por todos lados, y con muchísimos cuidados para
poder sobrevivir a esta cruel enfermedad. Esa es la tópica imagen de “enfermo
Terminal” con la que estoy peleando hace mas de 28 años, cuando
la realidad es que mas bien soy un “enfermo interminable“.
Parte de
esa visión es cierta. Mi vida es bastante mas complicada que la de la mayoría.
Pero soy una persona bastante normal, independiente en la medida de mis
posibilidades. que con la ayuda y los medios adecuados puede llevar una vida
tan satisfactoria como la de cualquiera, disfrutando y participando
socialmente. Ahora bien, si no puedo contar con los recursos necesarios, nada
de esto sería posible y mi vida se convertiría en algo tan desagradable y vacío
que no sería de extrañar que acabara pidiendo cosas parecidas a las que pedía
el famoso marinero gallego en la película “Mar
adentro” de Amenabar.
Pero no
es el caso, de momento mis intereses se dirigen hacia conseguir una vida digna
en igualdad de oportunidades al resto de la población, para lo otro siempre
habrá tiempo. Por ello, a lo largo de estos años fui aprendiendo que el estigma
de “persona no productiva” sin recursos ni nada que hacer en todo el día, podía
desaparecer si ponía en marcha una organización que buscara, además de
soluciones y tratamiento para la enfermedad, un espacio donde poder seguir
desarrollando nuestras potencialidades, dentro de una sociedad que nos tiene
marginados, o en el mejor de los casos nos utiliza como fuente de nuevos
yacimientos de empleo para combatir el paro. Pero siempre nos ve como objetos
de atención mas que como sujetos capaces de poner en marcha nuestras propias
iniciativas.
Durante
algunos años y en diferentes responsabilidades es a lo que me he dedicado y voy
a exponer algunas experiencias, que desde luego resultaron muy gratificantes
para mi y que tienen, o tuvieron en su día una significación especial para
muchas gente.
Y empiezo
por algo que tiene un simbolismo especial, porque reúne todos los elementos que
yo entiendo necesarios para afrontar cualquier iniciativa en este ámbito:
solidaridad, esfuerzo, cooperación, espíritu de aventura y ganas de vivir. Se
trató de recorrer en dos ocasiones, la primera como una iniciativa individual y
la segunda con un grupo, el Camino de Santiago. Y para contar la experiencia
voy a usar las imágenes y dos escritos que en su día hice. El primero lo escribí para la revista
del Hospital General de Valencia donde trabaja mi compañero de aventura. Lo
titulé “La leyenda del hombre-montaña” y decía así:
“Cuando
en las frías noches, los peregrinos del Camino de Santiago, cansados de la
etapa del día, se reconfortan en
los refugios al amor de la lumbre, cuentan historias ocurridas desde hace
cientos de años a lo largo del camino...
y siempre hay alguien que relata la leyenda del hombre-montaña.
Dicen que
es un gigante descamisado, con largas melenas y barba, con un pañuelo rojo
anudado sobre su frente para recoger las grandes cantidades de sudor que
transpira y una gran mochila sujeta a su espalda. Cuentan que empuja una silla
de ruedas por empinadas cuestas y pendientes, y que sus jadeos pueden oírse a
muchos metros de distancia. Su risa es estruendosa y cuando pasa por cualquier
pequeño pueblo entra en el primer bar que ve abierto para fumar y beber orujo de hierbas. Camina
despacio, con una imperceptible cojera, pero ni la lluvia, ni el viento, ni el
frío, ni el sol, consiguen que
desista de alcanzar la meta que se propone cada día. Al llegar a los refugios,
los peregrinos, y sobre todo las peregrinas, lo esperan para que les relate
entre risas y bromas las anécdotas de las innumerables veces que ha recorrido
el Camino, mientras vacía grandes
jarras de cerveza.
Siempre
hay algún peregrino escéptico que interrumpe la historia tachándola de
excesivamente fantástica. Dice que
no puede existir alguien así, que el Camino es, en si demasiado duro, para
hacerlo en esas condiciones y que si alguien lo intentara acabaría tan agotado
que no le quedaría energía para nada más. Puede parecer increíble, pero yo sé
que es real. Lo sé, porque yo iba sentado en aquella silla de ruedas.
Gracias a
las gestiones de Pedro Hidalgo conseguimos el permiso para que Andrés Vallejo
me llevara a Santiago recorriendo los últimos 130 Km. de su Camino. Él y yo
somos amigos desde hace muchos años y aceptó la propuesta, sin que ninguno de
los dos tuviéramos muy claro en lo que nos íbamos a meter, pero sabiendo que se
trataba de una experiencia única.
Llegamos
a las 6 de la mañana de un jueves a la estación de Sarria, tan sólo la lluvia
estaba para recibirnos. Compartimos el desayuno con otros peregrinos y algún
habitante del pueblo en el único bar abierto, y tras oír por primera vez el saludo: “¡Buen
Camino!, Peregrino“, salimos a la calle a dar comienzo a la leyenda.
Porto Marín,
Ventas de Naron, Palas de Rei, Ligonde, Melide, Ribadiso, Arca, Monte do Gozo y
por fin Santiago fueron los lugares de encuentro tras largas etapas solitarias.
Andrés se ocupaba de mí de la mañana a la
noche sin perder su talante despreocupado y amoral y sin dejar que el
cansancio le quitara un sólo minuto de diversión. Con él me sentía tranquilo, únicamente
pasaba un poco de miedo cuando le tocaba dormir en la litera de arriba; sus 130
kilos hacían crujir las tablas de una forma alarmante.
Cualquier
viaje supone una experiencia profunda de conocimiento y convivencia, pero éste
multiplica por tres la intensidad de las vivencias. El esfuerzo físico, las
inclemencias del tiempo, lo limitado de los recursos, y en nuestro caso, la
dependencia de uno del otro, podían haber convertido el viaje en un calvario,
pero nada más lejos de la realidad. Terminamos el viaje tan amigos como
siempre, conociéndonos un poco más uno al otro y a nosotros mismos.
Sé que
dentro de un tiempo, cuando el circo del “Xacobeo 99” haya terminado y el
Camino vuelva a ser sólo de los que entienden su significado, volveremos a
hacerlo, buscando la ruta que pueda recorrer una silla de ruedas desde Ronces
valles. Entonces volverán a escucharse los estruendosos jadeos entre los árboles
y volverá a resurgir la leyenda del “hombre-montaña“. Fin.
Años
después regresamos al Camino, pero esta vez al frente de un grupo de gente. Lo
sucedido lo conté en una carta
escrita a miembros de otra asociación, que querían organizar algo
similar, explicándoles la experiencia. La carta empieza con la estrofa de una
canción:
Una piedra del camino,
me enseñó que mi destino
Era rodar y rodar.
(Coro: Rodaaaar y rodaaaar,
Rodaaaar y rodaaaar.)
Había
escuchado decenas de veces ese viejo corrido mexicano y nunca presté atención a
la letra hasta que lo oí a punto de empezar el verano del 2002. Cuando íbamos a
iniciar con un grupo de inconscientes una aventura imposible para los expertos
en el tema, que intentaron por todos los medios hacernos desistir.
Todo
empezó dos años antes cuando un amigo y yo recorrimos los 130 últimos kilómetros
del Camino de Santiago con mi vieja silla de ruedas. La voz se corrió por ADELA
CV y allí estábamos de nuevo, al frente de ocho personas en silla de ruedas y
veintidós mas dispuestas a empujarlas hasta el final. Cinco días en autobús de
Ronces valles a Sárria, y de allí hasta Santiago recorriendo a pie el Camino.
Después me dijo un arriero
que no hay que llegar
primero,
Pero hay que saber llegar.
Y claro
que supimos llegar. La cosa no resultó nada fácil. Necesitamos un importante
trabajo logístico que se hizo
desde ADELA CV hasta el día de nuestro regreso. Un vehículo de apoyo, ayudas técnicas,
búsqueda de lugares accesibles, para tener unos mínimos de seguridad y confort
sin perder la parte de peregrinaje, misticismo, aventura o cualquiera que fuera
la motivación interior de cada cual.
Pero
sorprendentemente, a pesar de las dificultades y los conflictos, todo salió muy
bien. Fue una experiencia grata. Todos ayudábamos, unos físicamente, otros con
atención y ánimo pero el equipo llegó unido hasta la Catedral de Santiago.
Con dinero y sin dinero,
hago siempre lo que quiero
Y mi palabra es la leeey.
No tengo trono ni reina,
ni nadie que me comprenda,
Pero sigo siendo el Rey.
... De mi
propia vida. No sé si eso puede entenderlo quien solo vea a alguien sentado en
una silla de ruedas, sin apenas poder moverse ni hablar y con necesidad de
ayuda para casi todo. ... seguramente no.
Hace
falta mirar mas de cerca, hacia dentro, para poder darse cuenta de que hay
cosas que la ELA no puede parar, si nosotros no le dejamos. Nos lo podrá
complicar hasta el infinito. necesitábamos ayuda de todo tipo, pero hemos
subido cuestas, cruzado ríos, dormido bajo las estrellas. Pero lo fundamental
es que hicimos lo que quisimos hacer.
Ahora
sabemos que vuestra asociación quiere organizar otro viaje similar. No os lo
podemos recomendar como algo terapéutico. seguro que os dejáis muchas moto
neuronas en el camino. Pero si lo que os importa es darle “vida a
los minutos” en lugar de “minutos a la vida” os
garantizo que pocas cosas os harán sentiros más vivos, más arropados y más en
comunión con la naturaleza y con la humanidad. Después, todo lo veréis
diferente. Os lo aseguro. Aquí termina aquella carta.
Dos de
aquellas personas fallecieron pocos meses después y hasta el ultimo momento
estuvieron rememorando aquellos días. Para el resto que lo vivimos, nos sirvió
para conocer mejor nuestra capacidad de aguante y relativizarlo todo a la hora
de enfrentarnos a los retos de la aventura cotidiana.
De una
manera similar a mi experiencia en el Camino, otra afectada por la ELA llamada
Marieta Torregrosa y su marido Vicente Meseguer, nos contagiaron su pasión por
el mar y desde hace años organizamos, todos los veranos, unas regatas en el
Club Náutico de un barrio de Madrid llamado Gandia.
La
característica de la regata es que todos los barcos participantes deben
incorporar a sus tripulaciones a algún afectado por la ELA y sus familiares,
amigos y miembros de la asociación. La "Regata ADELANTE", que así se
llama, para nosotros nada tiene que envidiar a las de la Copa América que tanta
expectación genera en Valencia. Un año más tuvo lugar en aguas de Gandia,
organizada por ADELA-CV y el Real Club Náutico de esta localidad con motivo de
la conmemoración del Día Mundial de la Lucha Contra la ELA. Una vez más fue un
rotundo éxito, registrando un lleno absoluto en las 8 embarcaciones que
participaron en la competición. Disfrutamos del buen tiempo, el paisaje y además
de la experiencia inolvidable, algunos se llevaron puesto un "moreno"
o "rojo gamba" con el que no contaban.
Las
barreras arquitectónicas que tan difícil hacen el día a día en aquellos lugares
que no están adaptados no fueron un problema en las regatas, pudiendo acceder
en silla de ruedas a las embarcaciones gracias a la buena voluntad, el empeño y
la colaboración de la tripulación de las embarcaciones que subieron "a
pulso" a sus nuevos compañeros. Por su parte la Cruz Roja también colaboró
con esta iniciativa lúdica, facilitando un autobús adaptado que hizo posible
que las personas en silla pudiesen asistir junto a sus acompañantes. A la hora
de la comida nos juntamos todos los participantes de la regata, los patrones y
la tripulación, junto con aquellos que no se atrevieron a subir a las
embarcaciones.
Por
supuesto que a todas las características positivas que tiene una actividad de
este tipo, para unas personas que en su mayoría pasan la mayor parte del tiempo
encerrados en su casa, hay que añadir unas fideguás de muerte que hacen en el
restaurante del Club y que aquí el coordinador de esta Jornada puede dar buena
fe de ello.
Una
iniciativa de otro tipo que puse en marcha desde COCEMFE Valencia, fue crear
espacios donde potenciar la expresión artística. La idea base era que el arte
es un fenómeno interno que cualquiera puede expresar si se tiene las ganas y
los medios adecuados para exteriorizar sus pensamientos y sus emociones.
Montamos
talleres abiertos a cualquiera, donde la única condición era no poder usar las
manos. Los medios no eran excesivos, pero si que adecuamos los espacios y las
ayudas técnicas suficientes para que nadie se quedara sin poder participar.
Fueron
experiencias muy lúdicas donde la imaginación compensaba las carencias físicas.
Se llegó a hacer alguna exposición y aunque la mayoría poníamos mas voluntad
que destreza, tenemos verdaderos artistas que se ganan la vida pintando con la
boca, con el pie o el ordenador.
De las
que están ahora ilustrando la charla, muchas son imágenes de cuadros míos, que
me dio por pintar usando como pincel la silla de ruedas. Os aseguro que fue muy
divertido y a la gente le gustaban. Eso si. No vendí ni uno.
Pero esta
experiencia me sirve como ejemplo sobre lo que son las limitaciones reales.
Desde entonces ya no he vuelto ha hacerlo, dejé de pintar, no porque no me
apetezca pintar, sino por no disponer de un espacio para poder hacerlo, cuando
espacios para ello se podrían habilitar. Supongo que otra mucha gente debe
estar en situaciones similares. A menudo, la gente no hace nada, no porque sean
fanáticos de la programación televisiva, sino porque muchas iniciativas sociales
son excluyentes para un sector de la población, o no se diseñan desde el punto
de vista y las expectativas de los participantes, sino en base a criterios e
intereses de algunos de los organizadores. Por supuesto que nadie entienda en
estas palabras un ataque generalizado hacia todo. Pero si es cierto que en
estos años he conocido y conozco a numerosos personajes que con la única
intención de engordar su ego o su
cuenta corriente, organizan lo que yo llamo “actividades pretexto”, que
dilapidan cuantiosos recursos sin beneficiar a casi nadie.
Pero no
me gustaría acabar dejándoles una imagen de pedigüeño, lastimero y quejita. Por
eso he dejado para el final una experiencia lúdico-reivindicativa generada
desde la base, sin necesidad de apoyo de ningún organismo publico o privado.
Pero primero les pondré en
antecedentes. El Foro de Vida Independiente es una agrupación de mujeres
y hombres interesados en luchar contra la discriminación que sufre el colectivo
de personas con diversidad funcional, partiendo de las ideas y opiniones
forjadas a través de sus vivencias diarias. Es un espacio virtual, creado en
Internet, que no responde al patrón
de las organizaciones tradicionales. No tiene cúpula dirigente, no tiene
locales, ni empleados y trabaja con un presupuesto anual de cero euros.
El término vida independiente
no hace referencia a las capacidades funcionales, no significa “hacer todo
sin ninguna ayuda humana externa”. En términos generales se emplea para
indicar que las personas con diversidad funcional (discapacidad) tienen control
sobre sus vidas, pueden acceder a las mismas oportunidades y enfrentarse a las
mismas elecciones en la vida diaria, de la misma manera que las personas sin
diversidad funcional tienen estos hechos garantizados. Las personas funcionalmente
diversas tienen derecho a pensar y hablar por sí mismas sin la interferencia de
otros.
El 15 de SETIEMBRE tuvo lugar
en MADRID lo que ya pasará a la historia como la I MARCHA POR LA VISIBILIDAD DE
LA DIVERSIDAD FUNCIONAL promovida desde el FORO DE VIDA INDEPENDIENTE.
Todo comenzó a las 12 de la mañana
en la Plaza Agustín Lara. Se fueron congregando unas doscientas personas
venidas, de todo el país. Habían sido convocados desde el Foro de Vida
Independiente vía Internet únicamente, todo un éxito de asistencia habida
cuenta de que el acto principal del día era la marcha de la tarde.
Se realizó el espectáculo de
danza a cargo del Grupo de Teatro EL TINGLAO
del que forma parte la actriz con diversidad funcional y miembro del Foro, Tomi
Ojeda. Emotivas escenas cargadas de dramatismo, color y plasticidad. Para
finalizar, acto a cargo de Antón de Galicia, miembro del Foro con la lectura de
la proclama reivindicativa: NOSOTROS
TAMBIÉN TENEMOS UN SUEÑO.
A continuación fuimos retirándonos
de la plaza, despacio, intercambiando saludos, bienvenidas y afectos de los que
estamos escasos pues, aunque en contacto permanente a través de Internet, pocas
son las oportunidades que tenemos de reunirnos físicamente. El foro no es una
asociación al uso, carece de asociados y tampoco recibe subvenciones de
organismos ni particulares. Su particular presupuesto 'cero' hace que cada uno
de sus miembros se costee sus propios gastos de transporte, viaje y pernocta
cada vez que un acto de estos se celebra y de ahí el mérito de una de estas
concentraciones.
En la Plaza Jacinto Benavente
donde comenzaría la marcha programada para las seis de la tarde y que
transcurrió por la calle Atocha, a partir de las cinco de la tarde, personas
con diversidad funcional de distinta etiología, se iban concentrando. Pronto me
di cuenta de que la asistencia sería masiva y la marcha todo un éxito de
participación. Estaba emocionado frente a un sueño tan esperado como necesario
en el que pocos creían. Llegó un camión que con equipo de música abriría la
marcha y comenzamos a andar, banderas de distintas comunidades, carteles al
estilo americano, banderolas portadas por amigos de Galicia, Andalucía, Madrid,
Zaragoza, Extremadura. Todos cantaban, reían, por fin visibles en Madrid, si,
si, si.
Había nacido la escenificación
de una realidad que la sociedad se empeña en ignorar, cientos de personas (1300
según algunos cálculos) veníamos a Madrid, para gritar que existimos, que somos
iguales, que necesitamos se nos considere personas al margen de nuestra
diversidad. Que todos somos diversos, altos, bajos, feos, guapos, hermosos,
valientes, en silla de ruedas, cojos, con distintas formas pero los mismos
DERECHOS a un empleo, a lugares accesibles, a las mismas oportunidades. Para
llamar la atención sobre una Ley que se ha vendido como la panacea de la
liberación de la dependencia, como el cuarto pilar del Estado del Bienestar,
pero que si no se desarrolla y dota adecuadamente podemos terminar todos
tirados en casa o formando parte de cárceles de oro como son algunas
residencias. Queremos una vida social y plena en compañía y eligiendo nuestro
espacio. ¡NADA SOBRE NOSOTROS SIN NOSOTROS!.
Perdónenme pero me he dejado
llevar por el entusiasmo del relato del compañero de Foro Jesús García, pero
realmente fue una jornada emocionante que creo que pone broche de oro a mi
exposición y resume muy bien la idea que quisiera trasladarles hoy. El ocio es
un espacio social con innumerables posibilidades de desarrollo personal y
social y de colaboración entre diferentes colectivos, pero debe siempre partir
de esa premisa básica: ¡NADA SOBRE NOSOTROS SIN NOSOTROS!.
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