Jaime con 25 años que padece Distrofia muscular de Duchenne pero está luchando desde hace 16 años gracias a su coraje, las ayudas técnicas para movilizarse y respirar, el apoyo de sus familia y amigos, así como el de compañeros y profesionales del Centro de Madrid donde esta actualmente y que tengo la suerte de conocer y ser amigo de ellos desde hace mas de 15 años ¡¡¡mis maestros ¡¡¡¡. Él nos enseña que en situaciones de extrema dificultad el ser humano se puede adaptar a la vida personal, social e incluso al tiempo de ocio para disfrutar.
Adjunto enlace a las cuatro partes del Video del programa
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Su blog
Fundación Isabel Genio que esta apoyando la investigación para estas enfermedades y personas que como él y muchas mas familias necesitan.
Con compañeras del Grupo de enfermedades Neurogenerativas que participamos en el congreso
Tina, Diana, Irene y Teresa
Compañeras del grupo ASEM e Isabel Genio y del grupo
Presidente Fundación Isabel Genio y de la Asociación Paraparesia Espastica Familiar
Desde aquí un afectuosos saludo a todas y todos ¡¡¡¡¡
1 comentario:
Mi hermano padecía distrofia muscular de Duchenne y falleció debido a ello.
Lo hemos pasado muy mal pero la unión y el apoyo familiar nos han ayudado muchísimo a salir adelante, y por supuesto, desde el anonimato.
No creo que Isabel Gemio sea madre coraje por ser un personaje público y que su hijo, lamentablemente, padezca esta enfermedad. Madre coraje la mía, y padre coraje el mío, que hicieron lo mismo que ella pero desde el anonimato y con menos recursos económicos, lo aseguro.
A pesar de todo ello, le deseo muchísimo ánimo y le trasmito toda mi energía a ella y a su hijo para afrontar esta difícil enfermedad.
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