Soy muy afortunado en el mundo de la discapacidad. A lo largo de mi carrera profesional he tratado con muchas personas con discapacidad (jamás con discapacitados) y de ellos he "mamado" actitudes muy útiles para la vida en general y en particular para una enfermedad discapacitante como la que tengo ahora.
En 1990 empecé a trabajar en una mutua de accidentados de trabajo como monitor de tiempo libre mientras me sufragaba los estudios de psicología. Allí viví situaciones muy peculiares, de ellas voy a relatar tres.
Manuel empujando a una persona en silla por Aranjuez.
La primera es que conocí a un muchacho valenciano que, de pequeño, sufrid una electrocución y perdió los dos brazos (ambas amputaciones por encima del codo) y la pierna izquierda por encima de la rodilla. Le vi porque pedía una beca para estudiar en nuestras instalaciones. Llego justito a las pruebas de selección, luego nos confeso que su padre se había puesto malo de repente y tuvo que pedir a un amigo que le trajera a toda pastilla en moto. Os imagináis ir en moto a toda leche por una gran ciudad, sin brazos y con el desequilibrio que comporta el tener una pierna menos? Porque este pavo usaba una prótesis en la pierna, pero que había dejado las prótesis de ambas manos porque "no se hallaba". Por supuesto que ante una actitud así le cogimos. Al terminar la entrevista, la asistente social se levanto para abrirle la puerta pero yo la retuve porque en el mundo laboral nadie le iba a abrir ninguna puerta, sino todo lo contrario. Os imagináis abrir una puerta de esas de pomo redondo sin brazos? Pues arquea los omoplatos como un contorsionista y salio de la habitación dejándonos con un palmo de narices. Pero ahí no acaba la cosa, durante los dos años que se formo con nosotros no hubo cristiano, dependiente o valido, que le ganara al tenis de mesa. Cómo lo hacia? Utizaba algo tan simple como una goma elástica, nada de prótesis biomecánicas carísimas importadas de EE.UU. Se ponía la goma alrededor del muñón para agarrar la paleta del tenis de mesa y punto.
Manuel Gancedo enseñando tiro con arco. El tiro con arco es uno de los deportes más adaptados que existen, tan sólo modificando las longitudes del arco y las flechas, la física se encarga de suplir la discapacidad. En una ocasión observé a una persona, sin brazos, tirar al arco, lo hacía sujetando con las piernas el arco y con los dientes la flecha.
Uno de mis jefes, el prestigioso cirujano de rodilla don Pedro Guillén, decía que hay tres tipos de personajes masculinos frente a la adversidad que supone un acontecimiento estresante como una enfermedad o un accidente: hombres, hombrecillos y cagabandurrias. Este valenciano era sin duda un Hombre.
El segundo ejemplo que os quiero poner es que era frecuente que intimara tanto con los accidentados y los becarios, que a veces les acompañaba en sus correrías por la ciudad. En una de ellas quisimos entrar en una discoteca pero nos impidieron la entrada aduciendo la tan manida expresión de "aforo completo". Pero cometieron el error de dejar pasar a los validos (en contraposición a minusválidos) para que comprobáramos que era cierto. El maldito local estaba mas vacío que el metro en domingo. Así que, ni cortos ni perezosos, llamamos a la policía municipal. Hicimos la correspondiente denuncia y el tonto del portero nos dejo pasar a todos pero ya era tarde, la noticia salio publicada a los dos días en un periódico de tirada nacional que se llamaba "El Independiente".
La tercera anécdota fue mientras era monitor de tiempo libre, mis compañeros del hospital me habían hablado de Pepe, un accidentado de trabajo que había sufrido una amputación bilateral de las piernas por debajo de las rodillas y estaba muy deprimido. Deje pasar unos días antes de ir a ofrecerle el servicio de préstamo de libros, del que también me encargaba. Era mas bien una excusa para conocerle porque tarde o temprano acudiría a mí. Me ignoro por completo, yo le deje unos libros y dije para mí: "Ya te pillare".
La ocasión se presento unas semanas Mass tarde cuando visito el gimnasio mientras su mujer empujaba la silla de ruedas. Las enfermeras me habían soplado que no quería ni oír hablar de las prótesis. Cuando visito el gimnasio, con mas desidia que interés, dio la casualidad de que estaba jugando al baloncesto uno de esos becarios tan aguerridos hache he contado antes. Yo no creo en las casualidades así que le espute nada mas presentarme a su mujer: "A ver cuando espabilas y te veo jugando al baloncesto con Marcos". Si las miradas matasen yo no habría podido escribir esto. Fingí un gesto de sorpresa digno de un Oscar y acto seguido interrumpí los saltos del becario para intentar encestar y le grite: "Marcos, aquí Pepe dice que no puede jugar contigo al baloncesto"…. el, que sabia de mi afición a provocar a los pacientes para promover su rehabilitación, se acerco, exhibió su mejor sonrisa y sin mediar palabra, se levanto las perneras de sus pantalones dejando ver un par de prótesis descoloridas y muy gastadas. La cara de Pepe no necesitaba traducción, les deje solos hablando de lo similares que eran sus lesiones y de las bondades del uso de las prótesis. Me retire discretamente para saborear mi venganza.
Para terminar, la última vez que vi. a Pepe antes que la empresa me promocionara a psicólogo, fue de nuevo en el gimnasio pero esta vez sin su mujer con un par de muletas, luciendo unas flamantes prótesis nuevas y una sonrisa de oreja a oreja.
Estos ejemplos no han sido escogidos al azar sino que pretenden ilustrar el modelo de LAS TRES ERRES de intervención en la sociedad:
RECONOCIMIENTO: Bajo este nombre se pretende aceptar la discapacidad no como un Handicap, sino como una oportunidad para ampliar las "habilidades" humanas. Esto es imposible sin el reconocimiento de la sociedad, el siguiente paso representa la admiración por las "capacidades" de los "discapacitados". Considero que una sociedad no esta realmente evolucionada hasta que no aprende de todos sus individuos. Atrás quedo la trasnochada reivindicación de desear que todos tengan los mismos derechos y las mismas oportunidades, eso representa la asignatura pendiente de los países en vías de desarrollo. En los países desarrollados el reconocimiento debe centrarse en la mas tierna infancia, promoviendo actitudes y comportamientos normalizados para con las personas con algún tipo de discapacidad.
REIVINDICACIÓN: No solo basta con reconocer, hay que reinvincar derechos, deberes, denunciar irregularidades, generar la necesidad de eliminar las barreras arquitectónicas acudiendo a los sitios en que estén. . . En esto las asociaciones son las reinas, en definitiva las únicas que pueden hacer fuerza para estos menesteres. Desgraciadamente en este país tenemos la mala costumbre de crear asociaciones y organizaciones para la defensa de casi todo, mientras que en otros píses hay muy pocas asociaciones dedicadas al mundo de la discapacidad pero estas son muy poderosas.
Entonces nuestro país no estaba preparado para sillas de ruedas, la única opción era "a huevo" y, por supuesto, crear la necesidad de eliminar barreras arquitectónicas acudiendo allí. El Valle de Los CaÌdos sin duda no es ejemplo de adaptabilidad pero "hace más el que quiere que el que puede".
REHABILITACIÓN: Se puede entender la discapacidad sin la rehabilitación o viceversa? Es evidente que no. Las personas con discapacidad deben cuidar especialmente su salud, habida cuenta de lo precario de ésta.
Qué tiene que ver una enfermedad neurodegenerativa como la ELA con este modelo?
RECONOCIMIENTO: la autocompasión y la depresión son ocupaciones inútiles y espúreas en una enfermedad como la ELA . Esta enfermedad avanza tan rápidamente que no se tiene tiempo para tonterías emocionales, porque no hay mayor desesperación y frustración para unos familiares de un afectado que, además de soportar los cuidados que representa una enfermedad neurodegenerativa, soportar quejas reiterativas o la pesadez de una depresión. AsÌ que a los que padezcan estas afecciones a curarse rapidito que hay muchas cosas que hacer. Se puede empezar por nuevas ocupaciones, actividades y aficiones, aunque sean poco productivas. En mi caso, por ejemplo, llevo tiempo escribiendo artículos con la intención de ayudar a otros afectados y también me he buscado una afición nueva que tiene que ver con el piloto Alonso.
REIVINDICACIÓN: las asociaciones se encargan de esta importante acción, pero decir esto no significa pagar la cuota de la asociación y desentenderse, ni de coña, amigos míos. Significa acudir a cuantas actividades organice la asociación de turno, estrujarse el coco para conseguir dinero para la asociación, ver cómo se puede ayudar a otros afectados, utilizar la experiencia profesional para escribir artículos que ayuden a otros. . . Hasta las amas de casa saben recetas de cocina, consejos sobre cómo educar a los hijos o cómo hacer punto de cruz que pueden escribir en las revistas de las asociaciones. Todo menos quedarse en casa lamiéndose las heridas y mirándose el ombligo.
REHABILITACIÓN: este es el punto débil en la ELA porque el fin último de la rehabilitación es la recuperación y el reingreso a las tareas habituales del individuo y, hoy por hoy este objetivo es inalcanzable.
El siguiente cuadro intenta ilustrar lo expuesto anteriormente
PARTE 3:
Período 2007-2009 Beatriz y Manuel elaborando el artículo.
Beatriz Colsa Mora. Auxiliar de clínica. Especialista en ayuda a domicilio con más de diez años de experiencia. Beatriz es una persona experta en discapacidad y especialmente sensible con ese mundo. Sin su valiosa colaboración, este artículo no habría visto la luz .
