Con Victoria Ramos, Begoña Ruiz Miguel Angel Ruiz y Juan Gonzalo Castilla.
Estoy en un curso de verano de la Universidad de Burgos- en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias. CREER.IMSERSO, dando el tema "Optimismo y humor como fuente de bienestar en enfermedades raras" pulsar para ver programa. y como es habitual cada vez aprendo y recibo mas de las personas con diversidad funcional y las familias.
Con Sonia Sáiz y Félix Casado "Los padres" Fundadores de la Fundación Sindrome 5P
Nada mas llegar esta mañana me presentaron a otros ponentes que son los padres de Sofia de 8 años con el Síndrome 5p- o Cri du Chathace, y a sus dos hermanos .
Con mis compañeros y ellos he compartido estas jornadas de Burgos y me han hecho vivir la fuerza que su Amor, el optimismo realista y la capacidad de superación tienen para afrontar las vicisitudes de la vida y el regalo que a todos nos hace Sofía y que desde aqui quiero compartir con todo el cariño vivido , paso la web de la Fundación que han creado para apoyar la investigación de la enferemedad de su hija y de mas crios.
www.fundacionsindrome5p.org
Entrevistas de televisión realizadas a la Fundación 5P-
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