El año pasado participe en el II Encuentro y es un placer volver a estar con la Plataforma de ELA, compuesta por personas afectadas por la enfermedad de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), de toda la geografía española, tanto si pertenecen a alguna Asociación de Enfermos como si no están en ninguna, también se han ido incorporando muchos miembros hispanoamericanos y algunos españoles afincados en Europa. Este año en el

Participaré el Viernes 19 de Abril a de 12,00 a 13;30 y si bien hablare del optimismo lo abordaremos desde

Apoyo emocional, optimismo y Ela ; claves desde la psicología positiva

Lo hare desde la base de las Guias de Apoyo psicólogico en Sesión Interactiva con todos los participantes

Fue Araceli, de la Plataforma de Afectados por Ela, en febrero quien me invito a participar aunque, ya nos falta nuestro común amigo Javier Ruiz, que desgraciadamente fallecio este año.

Ella decía; los compañeros que te conocieron el año pasado en el encuentro de Burgos me piden que vuelvas, que les hizo bien tu ponencia y que les vendrá muy bien repetirla y también a los nuevos diagnosticados.

RELACIÓN DE PONENTES

III Encuentro de Enfermos e Investigadores de ELA en el Centro CREER de Burgos PONENTES INVESTIGACIÓN

Dr. Alberto García Redondo (Laboratorio Enfermedades Raras y Neuromusculares. – Unidad de ELA. Hospital Universitario 12 de Octubre) Madrid

Dr. Josep Esquerda (Departament de Medicina Experimental. Facultat de Medicina. Universitat de Lleida)

Dra. Rosario Osta Pinzolas. (LAGENBIO‐INGEN. Facultad de Veterinaria. Universidad de Zaragoza.)

NEURÓLOGOS

Doctor Eduardo Gutierrez neurólogo jubilado. 12 de Octubre, Madrid

PONENCIAS INTERNACIONALES

Dr. Marco Antonio T.Chiéia, responsable del Departamento de Ela en el hospital UNIFESP ( Brasil )

Dr. Vicent Tedone, Tampa (USA) . Protocolo Deanna. Multicompuestos.

Dr. Dominic D'Agostino, neurociencia, Farmacología molecular, e investigador en Fisiología, profesor en University of South Florida. Tampa (USA ) . Estudio clínico del Protocolo Deanna.

Dr. Claudio Hetz . Profesor del Institute of Biomedical Sciences Universidad de Chile , Profesor adjunto Harvard School of Public Health, Boston, y del Centro de Estudios Moleculares de la Célula (CEMC de Chile ). La investigación en Chile y sus conceptos acerca de la TREHALOSA y el virus modificado para el transporte del gen que activaría el proceso de autolimpieza en las neuronas.

Ted Harada , Georgia (USA). Afectado, participa en ensayo celulas madre NEURALSTEM. Tambien participó en Audiencia con FDA en Febrero.CLÍNICOS "ventilación mecánica domiciliaria"

Dra. Myriam Calle Rubio. Neumóloga. Hospital Clinico San Carlos. Madrid Dña Miriam Garcia Carro. Enfermera. Hospital Clinico San Carlos. Madrid Dña Esther Martin Carnerero. Enfermera. Hospital Clinico San Carlos. Madrid Dña Passio Santos Capa. Fisioterapeuta. Hospital Clinico San Carlos. Madrid

LUCHAN CON Y POR NOSOTROS

D. Jaime caballero y D. Gonzalo Artiach (AsociaciónSiempre AdELAnte) San Sebastián D. Mikel Rentería (WOP, Walk On Project ) Bilbao

AYUDAS TÉCNICAS

Jabi Odriozola (ADOM, adaptación vivienda) Guipuzcoa D. Gil Barrero (BJ Adaptaciones, Tobii) Asturias

OPTIMISMO

Juan Cruz Psicologo. Madrid

CREER

Fisioterapia Terapia ocupacional

PROGRAMAS

VENTILACIÓN MECÁNICA DOMICILIARIA
Aquí teneis el programa de esa jornada.

RELACIÓN DE PONENTES INVITADOS
Aquí tenéis a los invitados.

Jornada científica
PONENCIAS INTERNACIONALES
Aquí teneis el programa de esa jornada.

Otro tema interesante para todos.
ADAPTACIÓN DE LA VIVIENDA y SISTEMA DE COMUNICACIÓN TOBII
Aquí teneis el programa de esa jornada.

El III ENCUENTRO DE PERSONAS CON ELA – INVESTIGADORES. Burgos 2013, tendrá

LUGAR: Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (Creer) ,
FECHA lunes 15 de Abril hasta el domingo 21 de Abril.

Abierto el plazo de preinscripción.
El formulario podéis verlo y rellenarlo en:
“FORMULARIO DE PREINSCRIPCIÓN”
para cualquier duda o consulta escribir a elaafectados@gmail.com

El propósito, por un lado vernos los afectados y familias para conocernos y compartir experiencias . Por otro lado, conocer de primera mano las investigaciones y estudios, y que los investigadores también conozcan a las personas por las que trabajan.

Toda la información y fotos de los encuentros anteriores en los siguientes enlaces.
Primer Encuentro 2011
Segundo Encuentro 2012
Album fotográfico
Centro CREER

FUENTE Plataforma de ELA