El 29 de febrero de 2012 se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras coordinado por Eurordis y organizado con las alianzas nacionales de enfermedades raras en 25 países. En este día, cientos de organizaciones de pacientes de más de 40 países en todo el mundo, llevarán a cabo actividades de sensibilización y difusión. Más información
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Con el lema "Unidos por las enfermedades raras seremos más" En el Centro de Referencia Estatal de Atención a personas con Enfermedades Raras y sus Familias CREER de Burgos VER VIDEO, se suma a e esta celebración internacional, con estas Jornadas y se plantea como un programa de ilusión, optimismo y esperanza que busca hacer mas visibles las necesidades de las personas con estas Enfermedades Raras por ser poco frecuentes.
La entrada es libre
"Abriendo puertas al optimismo desde las Enfermedades Raras"
es el titulo que me comprometo desarrollar en Sesión Interactiva y la pregunta lógica que surge ¿es posible crear optimismo cuando hablamos enfermedad raras ? que afectan a personas desde niños a mayores, en la mayoría con tratamientos preventivos o de soporte pero no curativos, que en el mejor de los casos permiten mantener la vida pero algunas cursan con discapacidades que obligan a necesitar apoyos continuados , y que acompañaran a las personas que las padecen y sus entornos de por vida... La respuesta es compleja y depende de tantos factores físicos, psicológicos, sociales y trascedentales que no puedo afirmar ni negar esa posibilidad, pero la experiencia profesional si me ha enseñado que es posible y que muchas veces depende del apoyo social, familiar que permita cubrir las necesidades básicas pero también de la actitud con la que se enfrenta el proceso de la enfermedad.
He tenido grandes maestro/as personas afectadas, familiares y cuidadores que la vida me pone delante y me dan la posibilidad de apoyarles en sus procesos, todos ellos me han enseñado que desde el afecto tanto en sus momentos de alegría como de tristeza, de esperanza y/o desesperanza, el pesimismo puede dar paso al optimismo y darse la mano para generar el equilibrio o armonía que ayuda a afrontar la vida desde la enfermedad. Ayer Domingo revivi la experiencia en el Grupo de Padres con hijos con enfermedades neuromusculares...
Algunos ya se fueron otros si están y todo/as dejan en mi una estela de optimismo y esperanza en lo mas profundo de mi ser que me guía e impulsa a desarrollar programas tanto asistenciales, terapeúticos como de apoyo psicológico y social, desde donde actualmente aporto con otros compañeras y colaboradores
- El Grupo de Trabajo de Enfermedades Neurodegenerativas en el Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid, el Grupo de apoyo de padres de ASEM y Guia de Apoyo Psicológico para Enfermedades Raras de FEDER, y otras guías de ELA .
- Programas de Ocio Intergeneracional e Inclusivo en La Casa Encendida de Obra Social Caja Madrid VI edición "Por una Casa para todos" , ver VI edición ,donde colabora FEDER junto a otras Ong y el ocio se convierte en una fuente de ilusión y optimismo
La metodología en la linea dinámica y Sesión Interactiva DIOT , con el enfoque de psicología positiva y la neurocognición, abordaré el Optimismo Emocionalmente Inteligente compartierndo con el publico los procesos mentales desde la complementariedad, la serenidad, el humor y la vivencia multisensorial positiva e incluso compartiendo antídotos y vacunas para la ilusión, con pinceladas de mágia y humor, para fortalecer el bienestar en el proceso de las enfermedades y del día a día.
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